ふらっとお立ち寄りありがとうございます(^^)

長女ちゃんの休校が始まって2日目、、、

もう昨日の初日、いや、今週頭から帰りの早い長女ちゃん、もうすでに母が限界(TT)

ストレス溜まってきてます、、、長女ちゃんはあっけらかんとして、元気にうちの中でも騒いで遊んでるが、、、これが何日も続いたらあっちもストレス、こっちはもうダウンだな(-_-;)

昨日は、次女ちゃんの定期診察でした。

次女ちゃんの病気は、ウエスト症候群と言う難病指定されてる病です。

発症したのは、生まれて3ヶ月くらいでした。

それからすぐ入院し治療。完治はしません。でも、発作は2年半経った今まで1度もおきていません。脳波やMRIは定期的にしてます。

病のせいで、成長が最初止まったり、後退してたから、、、治療してからもゆっくりゆっくり成長がまた進み出しましたが、同い年の周りの子よりはおそらく1年くらい遅れてます。保育園で見てても、胸が締め付けられそうなくらい親の方が切なくなる時もあります。親の自分がしっかり支えなきゃ行けないのに、折れそうになる時があります。でも、よく笑う子なので、その笑顔を見てまた元気を出してます。まだおしゃべりも出来ないし、食事も1人でできない、着替えもトイレもできない、、、いつか出来るようになるのかなといつも不安で思います。見た目は本当に他の子と変わらない、普通の健康体の子。一緒に紛れていても病気なんて分かりません。ちょっと大人しい子かなくらい。それくらいにしか見えません、、、だからこそ、辛い。周りにも出来ると勘違いされてしまいます。

あたしは、早くおしゃべりがしたいです、それが今1番の願い。ご飯や、着替えなんかその後でいいって思ってます。

次女ちゃんの病院は、県の中でも中心の市にあり、やっぱりコロナがじわじわきてるので、昨日の診察でも、先生が症状が安定してる子は、コロナもあるし、なるべく病院に来なくても大丈夫なように最大次の診察まで3ヶ月あけられるって病院で決まったようで、次女ちゃんは今症状が安定してるのでとりあえず次は2ヶ月後に予約を入れました。

でも、同じ院内で、次女ちゃんはあと耳鼻科、眼科もかかっているから、そっちは、今までと変わらずなんであまり意味ないですが(^^;

せっかく春なのに、桜も今年は見に行きませんでした。車で走ってて、たまたま咲いてるとこ通るくらい。暖かい日差しの中で桜みながらお弁当食べたりできる日はいつになったら戻ってくるんでしょうね、、、。